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말기암이란
 
말기암은 항암치료를 했는데도 암이 줄어들지 않고 악화되거나 몸이 쇠약해져 항암치료를 견딜 수 없으며 수 개월 내에 임종할 것으로 예측될 때 환자는 말기암으로 진단을 받게 됩니다.
 
       
환자의마음가짐
  환자 자신을 위해 할 수 있는 것  
  1. 주변 사람들에게 도와달라고 말하기  
   
가족이나 친구들은 당신을 도울 준비가 되어 있습니다. 당신을 위해 할 수 있는 일들을 구체적으로 가르쳐 준다면 고마워할 것입니다.
 
  2. 좋았던 순간들을 기억하기  
   
좋았던 순간들을 회상하려고 하고 자신이 예전의 좋았던 시간에 있다고 생각해 봅니다.
이 때 앨범을 보는 것이 도움이 됩니다. 사진을 찍었던 때는 대부분 좋은 일들이 있었을 때 혹은 추억으로 남기고 싶었던 순간들입니다. 사진을 통해 추억이 깃든 순간들을 회상할 수 있으며 가족들과 이 순간들을 나누는 것도 좋습니다.
 
  3. 하루하루를 의미있게 보내기  
   
시간이 얼마 남지 않았다는 사실을 알았을 때, 우리가 삶을 바라보는 관점과 가치를 두는 것에 실존적인 변화를 가져옵니다.
잠들기 전에 내일을 계획하면 잠을 자고 오늘 무엇을 할지 생각하면 하루를 시작합니다.
이와 같이 병은 삶을 단순화시켜서 때로는 과감히 포기할 수 있도록 하며 가치관을 바꾸기도 합니다.

과거에는 소중했던 것이 사소해 보이며 하찮았던 것들이 의미있게 다가올 수 있기 때문에 생각하기에 따라 오히려 새로운 인생을 맞이할 수 있게 되며 예상하지 못했던 기쁨을 발견할 수 있습니다.

그러므로, 말기암 환자들의 살고자 하는 강한 의자가 삶의 질을 높일 수 있기 때문에 평범한 것이든 특별한 것이든, 하루하루를 단지 일상적인 일들의 반복으로만 보내는 것이 아니라 의미있게 보낼 수 있다면 오히려 건강한 사람들보다 하루하루를 더 의미있게 보낼 수 있습니다.
 
  4. 긍정적으로 생각하기  
   
대부분의 사람들은 암이 더 이상 치유될 수 없다는 것을 알았을 때 감정적으로 당황하기 쉽습니다.

때로는 일시적을 생(生)의 의지를 잃을 수도 있지만, 시간이 지남에 따라 점차 긍정적으로 생각합니다. 많은 말기암 환자들은 희망, 인내, 용기로 삶의 가치에 대해 긍정적인 태도를 가집니다. 삶의 긍정적인 면을 강조하는 것은 여생에 대한 의미, 목적, 위안을 더해줄 수 있습니다.
 
  5. 결정에 참여하기  
   
암이 진행될수록 환자는 가족이나 다른 사람에게 의존하게 되며 이는 자존심이 상할 수도 있습니다.
그러나, 환자가 움직이기 어렵고 누워있게 될지라도 여러 가지 일들을 결정할 수 있습니다.

자신의 치료, 하루 일정, 선호하는 음식 등을 결정할 수 있습니다. 또한, 자신을 편안하게 하기 위해 필요한 것들, 예를 들면, 자신의 옷을 입을 수 있고 이불과 베개를 선택할 수 있으며 쉬고 자는 것 등을 계획할 수도 있습니다.
 
  6. 자신의 생각을 나누고 감정을 표현하기  
   
사람들이 두려워하는 것은 죽음이 아니라 죽음을 앞둔 날들입니다.
많은 사람들이 이 시간 동안 경험하지 않을 수도 있는 통증을 막연히 두려워하고 가족에게 짐이 되지 않을까 걱정합니다.
또한, 환자들은 사회로부터의 고립, 그전의 모습과 가치 있는 일들, 그리고 사랑하는 사람들의 상실, 혹은 감정적 통제력을 상실하게 될 것을 두려워하고 슬퍼할 수도 있습니다.

죽음 이후는 어떻게 될까? 가족과 친구들은 어떻게 될 것인가? 가족과 친구들은 환자의 죽음에 대해 어떻게 반응할 것인가에 대해 생각하고 있을지도 모릅니다.
이러한 생각과 감정들을 가족이나 친구들과 나눈다면 서로 공감할 수 있을 것이며 이러한 감정을 공유하는 것이 환자나 가족들의 스트레스를 감소시킬 수 있습니다.
 
  7. 병에 대해 의료진과 상의하기  
   
의료진은 환자에 대한 정보를 알려주는 것을 주저할 수도 있습니다.
또한 예상되는 상황을 정확히 설명해줄 수 없을지도 모릅니다. 때로는 당신이 들을 준비가 될 때까지 기다리고 있을지도 모릅니다. 그러므로, 알고 싶은 것이 있으며 의사에게 물어보는 것을 주저하지 말아야 합니다.

환자에게 다가올 일에 대해 묻고 그 답을 듣는 것은 환자의 권리입니다. 자신의 병, 남은 삶, 임종에 대해 구체적으로 질문함으로써 환자가 모든 것을 들을 준비가 되었다는 것을 의료진에게 알려야 합니다.
병에 대해 솔직하게 대화를 한다면, 환자가 어떤 치료를 받고 싶고, 어떤 치료는 받고 싶어하지 않는지를 이해시킬 수 있고, 환자를 어떻게 위로할지 고민하고 있는 가족과 친구들을 도와줄 수 있습니다.

또한, 다른 암환자들과 병에 대해 이야기함으로써 당신이 짊어지고 있는 문제의 무게의 부담을 줄일 수도 있습니다. 가족과 친구들과 문제를 풀려고 하지말고 단지 이야기를 나누는 것, 혹은 당신과 함께 편안하게 있어 주는 것만으로도 큰 위안을 줄 수 있다는 사실을 알려줄 필요가 있습니다. 자신이 가장 좋은 친구가 될 수 있다는 점을 기억하고 때로는 자신을 격려하기 위해 자신에게 의존하는 것이 도움이 될 수 있습니다.
 
  환자가 가족과 친구들을 위해서 할 수 있는 일들  
  1. 역할 변화에 공감하기  
   
환자의 가족이나 친구들은 환자가 처음 말기라는 사실을 알게 되었을 때처럼 충격과 혼란, 분노와 무력감 등의 감정에 휩쓸리게 되고 이를 극복하기 위해서 시간이 필요합니다.
이 시기가 지나면 직장이나 가정에서의 환자의 역할 변화에 대해 가족들과 상의할 필요가 있습니다. 이 때 환자는 사랑하는 배우자로서, 부모로서 혹은 자녀로서, 좋은 친구로서 그리고 책임감 있는 사회인으로서의 모습은 변하지 않는다는 사실을 자신이나 사랑하는 사람들에게 상기시키며 이해할 필요가 있습니다.
 
  2. 기회를 나누어 주기  
   
친구와 친척들에게 방문해 달라고 부탁하는 것은 주저하지 않습니다.

환자와 가까웠던 사람들 조차도 방문하고 싶지만 뭐라고 말해야 할지 혹은 어떻게 행동해야 할지 몰라서 당신을 찾아 오기를 두려워할지도 모릅니다. 가족이나 친구들 그리고 소중한 사람들에게 가치있는 삶이었으며 서로에게 의미있는 관계임을 확인할 수 있는 기회를 줄 필요가 있습니다.

이러한 만남을 통해서 받는 것보다 줄 수 있다는 것이 행복이라는 사실을 서로 깨닫는다면 서로에게서 삶의 가치를 배울 것이며, 환자에게서 삶의 지혜를 배우며 그들의 삶 안에 내재하는 당신의 모습을 발견할 수 있을 것입니다.
 
  3. 삶을 나누기  
   
때로 환자들은 스스로의 삶을 자율적으로 조절하지 못해서 우울해질 수도 있습니다.

병이 악화될수록 여러분이 잃게 될 삶과 사람들 때문에 더 우울해질 수 있습니다. 이러한 우울은 여러분이 사랑하는 사람들을 슬프게 할 수 있습니다. 그러나, 바꿀 수 없는 보다는 여러분이 소중히 생각하는 것들, 가족, 친구, 가치에 집중한다면, 마음의 평화를 얻게 되고 현실을 이겨낼 수 있을 것입니다.
인생을 살아오면서 만났던 많은 사람들에게 자신의 육체적, 정신적 삶을 나누어 주었으며 그러한 나눔의 그늘 안에 존재한다고 믿는다면 특히 지금 가까이 만나는 사람들 안에서 자신을 발견할 수 있다면, 잃은 것이 아니며 자신의 삶이 끝난 것이 아니라 계속됨을 이해할 수 있을 것입니다.

삶의 마지막에 직면해 있는 사람들이 모두 평안을 찾고 죽음을 받아들이는 것은 아니지만, 시간이 지나고 주변 사람들이 지지해 준다면 죽음을 받아들일 수 있을 것입니다. 이런 감정들을 사랑하는 사람, 성직자, 사회복지사 등에게 말하는 것도 우울을 완화시켜줄 수 있습니다. 이 과정에서 여러분이 어떻게 적응하고 수용하는가에 따라 주변 사람들에게 죽음에 대한 공포와 슬픔을 줄 수도 있고, 반대로 삶에 대한 용기와 감동을 줄 수도 있습니다.

세상에 태어나 자신의 삶이 참으로 가치가 있었음을 깨닫고 생명을 준 세상에 감사하며, 사랑하는 사람들에게 ‘사랑한다’, ‘그동안 고마웠다’는 서로에게 나누는 작별인사를 통해 여러분의 삶이 사랑하는 사람들의 삶에 배어나는 것을 느끼게 할 수도 있습니다.
때로는 미소나 가벼운 접촉디 말보 더 많은 것을 말해줄 수 있습니다. 자신도 역시 또 다른 생명을 나누어주기 위해서 자신을 세상에 내맡길 수 있다면, 그처럼 아름다운 삶은 없을 것입니다.
 
       
가족의마음가짐
  가족이 환자에게 해 줄 수 있는 것들  
  1. 위안과 감정을 나누기  
   
말기암 환자들에게 공통적으로 소중한 것들의 상실에 대한 두려움, 짐이 되는 것에 대한 두려움을 가집니다.

그러므로, 환자와 함께 이야기하고, 영화를 보고, 책을 읽거나 함께 있어 주면서 환자를 친구처럼 대하는 것은 환자에게 큰 위안이 됩니다. 또한, 환자에게 가족들과 친구들을 두고 떠나는 것과 같은 두려움과 근심을 표현하도록 하고 그것을 들어줄 준비를 합니다.
 
  2. 환자가 선택할 수 있도록 하기  
   
환자들은 또한, 인간적인 품위와 통제능력의 상실에 대한 염려가 큽니다.

가족들은 환자가 자신의 의사를 표현할 수 있도록 하고 환자의 개인적인 요구들은 존중한다면 제한되고 어려움이 많은 상황에서 선택의 자유는 느낄 수 있도록 함으로써 환자에게 큰 기쁨이 될 수 있습니다.
 
  3. 가족들간에 환자를 돌볼 수 있는 기회를 공평하게 하기  
   
환자를 돌보는 일이 가족들에게는 큰 부담입니다. 환자 30~50%가 가족 구성원으로부터 상당한 도움을 필요로 합니다.

환자를 돌보다 보면, 가족 구성원 누군가가 환자를 간병하기 위하여 일을 그만두거나 가족 중 누군가가 아프게 됩니다. 뿐만 아니라, 환자의 질병영향으로 가족의 저축이나 주요 수입원이 손실되어 더 싼 집으로 이사하거나 다른 가족 구성원의 중요한 치료나 교육 계획을 미루거나 바꾸어야만 하는 어려움이 있습니다.

‘긴 병에 효자 없다’고 하듯이 간병기간이 길어지면 서로에게 상처를 줄 수 있기 때문에 개개인의 상황에 맞게 조정하여 가족들간에 가능한 한 간병 부담을 공평하게 하는 것이 좋습니다. 서로에게 상처를 주지 않도록 서로를 격려하고, 역할을 나누거나 기간을 정하여 일을 분담하도록 합니다.
이러한 기회는 환자에게도 가족들과 애정을 나누거 가족으로서의 일체감을 가질 수 있는 기회가 됩니다.
 
  4. 의료진의 도움을 청하기  
   
환자를 집에서 돌볼 때 가족들은 의료진의 도움이 필요할 가 있습니다. 가족은 다음과 같은 상황에 처했을 때 의사나 간호사에게 연락해야 합니다.
 
  환자의 의식이 변할 때  
  처방된 진통제의 용량으로 통증이 완화되지 않을 때  
  환자가 신음하는 것과 같은 불안증상을 보일 때  
  환자가 숨쉬는 것을 힘들어하고 불편해 보일 때  
  환자가 소변이나 대변을 볼 수 없을 때  
  환자가 심하게 우울해 하거나 자살에 대해 이야기할 때  
  환자가 약을 복용하기 어려울 때  
  목, 등이나 허리의 통증을 호소하던 환자가 팔이나 가슴, 다리의 날카롭고 칼로 베는 듯한 압박감이나 통증을 호소할 때  
  목, 등 혹은 허리에 통증을 느끼며 팔이나 가슴, 다리의 근력이 약화되고, 감각이나 자율신경기능이 소실될 경우  
    (방광기능의 장애, 항문괄약근 기능의 장애 등)  
  가족이 환자를 돌보는 것을 당황해 하거나 너무 슬퍼하거나 환자와 함께 있는 것을 두려워할 때  
  가족들이 어떻게 대처해야 할지 모를 때  
  5. 환자에게 말기라는 사실을 알릴 것인가  
   

암환자와 가족들은 과거보다 더 말기치료의 결정에 참여하기를 원하고 있습니다.
그러나, 심각한 상황에서도 대부분의 사람들은 말기암의 치료에 대해 전혀 의논하지 못하고 있습니다.

특히, 우리나라의 경우, 환자가 겪을 심리적 부담과 치료의 희망 상실에 따른 치료의 포기 등의 이유로 가족들이 환자에게 말기라는 사실을 알리기 꺼려하는 경향이 있습니다.
그러나, 최근 암환자와 가족들을 대상으로 한 연구에 따르면, 환자의 90%이상이 말기라는 사실을 알기를 희망하며 가족의 80%정도가 환자에게 알리기를 바라고 있습니다.
환자들은 그들의 질병과 그것이 삶에 어떤 영향을 미치는지에 관한 정보를 듣고 정보를 다른 사람들과 공유하고 치료에 대하여 결정할 권리가 있습니다.

그러므로, 말기 암환자들은 계획된 과정이나 치료, 이득과 위험, 그리고 가능한 다른 대안에 대해서도 알아야 합니다.


병이 악화될수록 어떤 환자들은 효과가 있을 것이라는 희망이 보이는 모든 약과 치료를 시도해보기를 원할지도 모릅니다.
어떤 환자들은 적극적으로 의학적인 치료를 하는 것을 포기할지도 모릅니다. 많은 환자들은 의사, 가족, 친구의 조언을 구하기도 합니다.
그러나, 어떠한 치료를, 어떻게, 얼마나 많은 혹은 얼마나 적게 받을 것인가는 환자와 가족들이 결정하는 것입니다. 때로는 심각한 병이나 정신상태의 변화 때문에 이러한 결정을 할 수 없는 환자도 있습니다. 이런 이유 때문에 암환자들은 자신이 원하는 바를 의사나 가족들에게 미리 알리는 것이 중요합니다.
환자들의 이런 결정은 시간이 지남에 따라 변할 수도 있습니다.

 

사전의사결정은 나중에 환자가 의사 표현을 할 수 없을 때 혼돈이 발생하는 것을 막기 위해 환자들이 원하는 것을 가족, 친구, 의료진들에게 전하는 방법입니다. 말기치료에 대한 선택은 건강할 때조차도 어렵습니다.
심하게 아플 때 이런 결정을 하는 것은 당황스러울 수 있습니다. 그러나, 환자들이 건강할 때 이런 결정을 해놓지 않으면, 후에 환자와 사랑하는 사람들에게 더 큰 짐이 된다는 것을 알아야 합니다.
말기 치료시 바라는 점들을 말하는 것은 암환자들이 그들이 살면서 가졌던 존엄과 가치들을 가지고 생의 마지막을 바라볼 수 있게 해줍니다.

이러한 사전의사결정을 기록하는 것은 한번에 이루어지는 것이 아니라 여러 차례의 설명과 논의를 통해 이루어져야 합니다. 사전의사결정은 환자의 상황에 따라 변할 수 있으므로 사전의사결정에 서명한 후라도 환자는 언제든지 결정을 바꿀 수 있습니다.